Artigo de Revisão 2 - O Cuidado de Enfermagem e as Lacunas na Assistência à Criança com Estomia: uma Revisão Integrativa (Estima – Brazilian Journal of Enterostomal Therapy, 2015)
RESUMOObjetivo: Realizar revisão integrativa de estudos desenvolvidos pela enfermagem sobre cuidados com a criança com estomiae seus familiares. Método: Revisão integrativa de literatura que utilizou as bases de dados Lilacs, MEDLINE, BIREME,PubMed, SciELO e Cochrane Library, com os descritores: “estoma” or “estomia” or “ostomy” and “child” and “family nursing”.Foram adotados como critério de inclusão os artigos em português, espanhol e inglês, disponíveis na íntegra, produzidosno período de 2003 a 2013, que responderam a questão norteadora: O que tem sido publicado pela enfermagem sobrecuidados à criança com estomia e aos seus familiares? Resultados: Os cinco artigos incluídos no presente estudo forampublicados no período de 2008 a 2013 e abordaram questões relacionadas às difi culdades enfrentadas pelos familiaresde crianças com estomia e à falha na conduta dos profi ssionais de saúde. Conclusão: As difi culdades dos pais na aceitaçãoe nos cuidados à criança com estomia foram percebidas e apontadas como consequência da fragilidade e das lacunasno planejamento da assistência de enfermagem durante a internação e no processo de alta hospitalar. Percebe-sea necessidade de se ampliarem as investigações relacionadas à experiência de familiares (mãe, pai, criança e irmãos) eprofi ssionais de saúde sobre a temática, seja no hospital, no ambulatório ou em seus lares.DESCRITORES: Estomia. Criança. Enfermagem familiar.INTRODUÇÃOEstomia é um termo de origem grega que signi ca abertura,ou boca, de um órgão oco, confeccionada por meio de procedimentocirúrgico, no qual o órgão passa a ter contato coma superfície cutânea, para permitir a eliminação de e uentescomo secreções, fezes e urina; introdução de medicamentosou oferta de dietas1,2. Nas crianças, em sua maioria, são temporáriase realizadas no período neonatal para tratamento demalformações congênitas, de atresias e de doenças adquiridas.Seu tempo de permanência pode variar de meses a anos,dependendo da doença para a qual foi indicada sua confecçãoe do número de cirurgias realizadas ao longo de sua vida3.As causas mais frequentes para a confecção de estomiaintestinal no lactente são enterocolite necrosante, ânus imperfurado,e doença de Hirschsprung (DH), também conhecidapor megacólon agangliônico congênito. Já nas criançasmaiores, são mais comuns doenças intestinais in amatórias,problemas congênitos e as ureterostomias, devido a defeitosde bexiga ou da porção distal do ureter4.A criança submetida a essa cirurgia, assim como os seusfamiliares, necessitam de cuidados especí cos e de acompanhamentoespecializado que auxiliem nas necessidades biopsicossociaise espirituais. Compete à enfermagem o planejamentoda assistência, o plano de cuidado contínuo, que compreendeas fases pré, trans e pós-operatória, a alta hospitalar e a manutençãodos cuidados em casa. A assistência deve ser iniciadano pré-operatório, com avaliação e orientações sobre o preparonecessário para o enfrentamento da cirurgia, e continuardurante o período em que a criança permanecer com a estomia5.Na fase pré-operatória, a criança e sua família devemser esclarecidas sobre a cirurgia que resultará na alteração daimagem corporal, uma vez que uma nova etapa se iniciarána vida delas. Para facilitar a compreensão e minimizar asrepercussões advindas do tratamento, o enfermeiro poderáutilizar brinquedos terapêuticos como manequins infantiscom estomia, equipamentos coletores com adesivos de modoa facilitar a orientação da criança e dos pais6.O momento de alta hospitalar deve ser planejado por umaequipe multidisciplinar com a participação dos familiares, am de garantir o prosseguimento do cuidado com qualidade7.Desde o pós-operatório imediato, deve-se sempre  caratento em relação às características do e uente, prevenindo odesequilíbrio hidroeletrolítico, bem como aos cuidados coma região periestomal, higienização da estomia, adequação doequipamento coletor e acessórios. Os pro ssionais de saúdee o cuidador devem conhecer os equipamentos e acessóriosdisponíveis, tendo em vista uma grande diversidade de equipamentoscoletores e acessórios como cintos, pós, sprays epastas, que protegem a pele, com vistas a facilitar a adaptaçãoe melhorar a qualidade de vida da pessoa com estomia8.Sendo assim, o objetivo deste estudo foi realizar revisãointegrativa deestudos desenvolvidos pela enfermagemsobre cuidados com a criança com estomia e seus familiares.MÉTODOSEstudo descritivo, tipo revisão integrativa, cuja  nalidadeconsiste em reunir e sintetizar resultados de pesquisas sobre determinado tema de forma sistemática e ordenada, possibilitandoo aprofundamento de conhecimento da questãoinvestigada. A revisão integrativa é norteada pelas seguintesetapas: identi cação do tema; processo de busca na literatura;categorização dos estudos; avaliação dos estudos incluídosna literatura; interpretação dos resultados e apresentaçãoda revisão integrativa.Foram exploradas as bases de dados eletrônicas LiteraturaLatino-Americana e do Caribe de Informações em Ciênciasda Saúde (Lilacs), MEDLINE, BIREME, PubMed e asbibliotecas virtuais Scienti c Electronic Library Online(SciELO) e Cochrane Library em busca de artigos querespondessem à questão norteadora: O que tem sido publicadopela enfermagem sobre cuidados com a criança comestomia e seus familiares?Adotou-se como critério de inclusão os artigos em português,espanhol e inglês, disponíveis na íntegra, produzidosno período de 2003 a 2013. Como critérios de exclusão:livros, relatórios de conferências, resumos de congresso, tesese dissertações, trabalhos que se centravam em procedimentostécnico-procedimentais, em dados epidemiológicos e emcomplicações. Aqueles que apresentavam duplicidade nasbases de dados foram excluídos.Inicialmente, para o levantamento dos artigos, foideterminado o uso dos descritores em português e inglês“estoma” or “estomia” or “ostomy”  and “child”  and “familynursing” , selecionados nos descritores em ciências da saúde(DeCS) da BIREME, a partir do método integrado.Dos12 artigos encontrados, foram excluídos os livros,resumos de congresso, teses e dissertações, o que resultouem 9 artigos. Em uma segunda análise, foram excluídosos trabalhos que se centravam nos procedimentos técnicosprocedimentais, em dados epidemiológicos, e que seencontravam em duplicidade nas bases de dados. A partirdos critérios, foram selecionados cinco artigos, sendoquatro nacionais e um internacional.Para a análise dos artigos foi utilizado um instrumentoadaptado9  que permitiu levantar as dimensões dos estudos,contendo principalmente as seguintes variáveis: identi caçãodo artigo; ano; autor; país de publicação; periódico depublicação; país de estudo; método; amostragem; resultados;e conclusões do estudo.  Todos os artigos selecionados foramsubmetidos à leitura minuciosa, realizada em duas etapas:na primeira foi realizada a síntese dos dados de identi caçãoe a caracterização da amostra e, na segunda, a análisedo conteúdo dos artigos.RESULTADOS Dos cinco artigos selecionados para este estudo, veri cou-seque o período de publicação foi de 2008 a 2013, nos idiomasinglês, português e espanhol, em periódicos nacionaise internacionais, a saber: Avances en Enfermería; Revistade Enfermagem da UERJ; Revista Gaúcha Enfermagem;Texto e Contexto Enfermagem; Revista de Pesquisa: cuidadoé fundamental. Foi observada predominância de publicaçõesem periódicos da área da Enfermagem e de estudoscom abordagem qualitativa com foco nas mães e nos pro-ssionais de enfermagem (Quadro 1).Foi constatado que os enfoques principais apontam para aatuação do pro ssional de saúde, principalmente do enfermeirofrente à criança com estomia e a seus familiares. Depreende-sedos estudos a necessidade de melhor compreensão sobre a estomiae o cuidado com a criança e com a família, não se limitandoaos procedimentos técnicos relacionados aos problemas físicosmais evidentes. Torna-se primordial conjugar saberes e construirconhecimentos voltados para a implementação de intervençõesque possibilitem amenizar o impacto da doença nocotidiano de vida da criança e da família. Propõe-se a necessidadedo diálogo, a capacitação da equipe e a educação em saúdecom vistas à superação das desigualdades de poder, à conquistada autonomia e ao empoderamento. Reiteram a existência delacuna entre o planejamento e o processo de alta, atribuídos,principalmente, à falta de comunicação entre os pro ssionaisde saúde e a família. O trabalho em equipe e o envolvimentoda família no cuidado constituem poderosos estímulos para oenfrentamento da doença.DISCUSSÃO Na revisão sistemática da literatura que examinou 14 artigospublicados no período de 1993 a 2007, as autoras identi -caram o impacto da confecção de uma estomia na criançae em sua família. Devido à presença da estomia, os pais sedepararam com a necessidade de reorganizar as atividadesinstrumentais da vida diária e desenvolver múltiplas habilidadespara atender às demandas dessas crianças1 .As autoras seguem destacando que a presença deuma estomia não só afeta o funcionamento  siológico dacriança, mas também implica o seu manuseio, que passaa ter significado importante nas atividades diárias dacriança, na organização de papéis e na dinâmica familiar. Enfatizaramaimportância de uma equipe de enfermagemaltamente treinada nas instituições de saúde para assistir aessas crianças e seus familiares1 .Os cuidados de enfermagem centrados na famíliasão capazes de potencializar forças e minimizar problemasdecorrentes da situação de doença e de internação.Noentanto, essa abordagem não pode se restringir apenasao momento de alta hospitalar da criança com estomia,mas deve envolver todas as fases operatórias bem comosua continuidade em casa.O distanciamento entre os cuidados prestados à criançacom estomia em nível terciário e o processo de alta hospitalarfoi constatado em um estudo no qual participaram dez pro-ssionais, dentre eles psicólogos, fonoaudiólogos, médicos,enfermeiros e  sioterapeutas. As autoras enfatizaram que oplanejamento para a alta não é realizado de forma sistematizada,o que in uencia de forma negativa na qualidade daassistência oferecida por esses pro ssionais. A constatação deque “cada um faz de um jeito” traduz uma falha na qualidadeda assistência, pois indica falhas na comunicação, tornandoa assistência desarticulada. Recomendam a criação de diretrizde planejamento de alta hospitalar, de modo a contemplaras peculiaridades de cada caso. Destacam, ainda, que arede de cuidados às crianças com estomia e seus familiaresdeve ser ampliada, dinamizando o processo de referência ede contrarreferência para que ocorra uma integração entretodos os níveis de atenção em saúde7 .A capacidade para administrar os eventos de vida e obterdomínio sobre eles requer estímulo para a autonomia, o quepropicia o empoderamento por parte dos familiares de criançascom estomia, para que os mesmos possam re etir e tomardecisões frente à situação vivenciada, adquirindo maior independênciados pro ssionais e/ou dos sistemas. Os pro ssionaisde enfermagem devem reconhecer as famílias como possuidorasde conhecimento, respeitando e compartilhando seussaberes e experiências, por meio da dialogicidade3 .Corroborando esses achados estudo desenvolvido emum hospital-escola pediátrico do sul do Brasil constatouque, além das di culdades com o manuseio do equipamentoe com manutenção da pele, a família se depara tambémcom problemas relacionados à inserção social que resultamdesituações constrangedoras como preconceito, liberaçãode odores e  atus, aliado aos sentimentos de ser diferente.Tornou-se evidente que as mães eram as principaiscuidadoras da criança com estomia, fato que pode favorecero estresse e a desestruturação familiar, principalmente nas questões emocionais e afetivas. Por outro lado, quandoo cuidado é prestado de forma integral, centrado na compreensãodo paciente e do familiar, tornam-se menos estressanteso retorno ao lar e à rotina diária10 .Foi evidenciado em estudo realizado no Brasil com setemães de crianças com estomia que os sentidos maternos emrelação aos cuidados e ao desenvolvimento da criança são baseadosna subjetividade, e estão envolvidos em nuances culturaisinerentes a cada ser. Dessa forma, faz-se necessário que hajauma aliança de saberes entre pro ssional e cliente, para que aassistência prestada seja efetiva e de qualidade. Outra questãotrazida pelos autores diz respeito à espiritualidade que permeiao cotidiano dessas famílias e traz consigo a capacidade de aceitaçãoda nova condição. Por esse motivo, é imprescindível queas necessidades espirituais de cada pessoa sejam levadas emconsideração durante o cuidado de enfermagem11 .Cabe ressaltar que, por mais que se aproprie do termofamília nessa investigação, sua abordagem é feita quase queexclusivamente com as mães. Assim, a  gura materna é apontadacomo a principal cuidadora familiar, que sofre uma enormecarga emocional e, na maioria das vezes, abdica de seu empregopara cuidar do  lho com estomia10 . Embora o pai acabe exercendoum papel secundário nesses cuidados, isso não o isentade participar e de colaborar das atividades diárias com as mães.Nesse contexto, nossas concepções coadunam com asautoras, ao enfatizarem a importância de se realizar investimentosem ações de capacitação e educação em saúde, bemcomo a elaboração de protocolos com vistas à reabilitaçãoe à melhor qualidade de vida da criança e de segurança dosfamiliares para lidar com a nova condição.CONSIDERAÇÕES FINAIS Os cuidados de enfermagem com a criança com estomiae com seus pais constituem objeto de investigação de umgrupo ainda limitado de pesquisadores.Este estudo buscou aproximar e articular as temáticasestomia, criança, família e enfermagem.As di culdades dos pais na aceitação e nos cuidados coma criança com estomia se devem às mudanças nas estruturasfamiliares, às alterações no cotidiano e no estilo de vida, e àsorientações incorretas ou de cientes dos cuidados especí -cos, sendo que esses decorrem da desarticulação do trabalhoem equipe e da necessidade de aprimoramento no processode educação em saúde.Os resultados apontam para a necessidade de planejamentoda assistência em todos os níveis de atenção à saúde,que envolvam não apenas os procedimentos técnicos, massobretudo cuidados que atendam outras dimensões comoemocionais, afetivas e espirituais, o que é imprescindível naconcretude do cuidado.Evidencia-se uma lacuna no conhecimento produzidosobre o papel do pai como cuidador de uma criança comestomia, uma vez que a mãe constitui a principal cuidadorae foco de orientações pela equipe de saúde. REFERÊNCIAS1. 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