Artigo Original 3 - O Desafio do Autocuidado para Pacientes Oncológicos Estomizados (Estima – Brazilian Journal of Enterostomal Therapy, 2016)
ResumoO estudo objetiva identificar como os pacientes oncológicos estomizados vivenciam a experiência de realizar o autocuidado sem o apoio presencial do enfermeiro. Trata-se de uma pesquisa qualitativa realizada em um hospital especializado em oncologia com 13 pacientes oncológicos estomizados em acompanhamento ambulatorial através de entrevista semiestruturada. Após análise temática dos dados, os resultados mostraram que ao realizarem o autocuidado sem apoio presencial do enfermeiro os pacientes experimentam sentimentos de medo e insegurança para manipular o estoma e solicitando apoio dos familiares para a realização dos cuidados com o mesmo e auxilio para as necessidades diárias de autocuidado. Concluiu-se que esses pacientes necessitam de apoio e suporte contínuo do enfermeiro com estratégias educativas que estimulem o resgate da autonomia e autoestima, para a realização das ações de autocuidado.Descritores: Enfermagem oncológica. Autocuidado. Estoma cirúrgico.AbstractThis study aims to identify how is the process of living of ostomized cancer patients when performing self-care without the nurse´ s presence. This is a qualitative study conducted in a hospital specializing in oncology with 13 ostomized cancer patients in ostomized cancer outpatient through semi-structured interview. After thematic analysis of the data, the results showed that when performing self-care without the nurse´ s support presence, patients experience feelings of fear and insecurity to manipulate the stoma and requesting support from family members to achieve the same care and assistance for daily needs of self-care. It was concluded that these patients need support and ongoing support of nurses with educational strategies that encourage the concept of autonomy and self-esteem, to perform the self-care actions. Oncology nursing. Self Care. Surgical stoma.Descriptors: Oncology nursing. Self Care. Surgical stoma.ResumenEste estudio tiene como objetivo identificar cómo los pacientes con cáncer ostomizados experimentan la experiencia de llevar a cabo el auto cuidado y sin el apoyo presencial de la enfermera. Se trata de un estudio cualitativo realizado en un hospital especializado en oncología con 13 pacientes con cáncer ostomizados in ambulatoria a través de entrevista semi-estructurada. Después del análisis temático de los datos, los resultados mostraron que cuando se realiza el auto-cuidado y sin apoyo presencial de la enfermera los pacientes experimentan sentimientos de miedo e inseguridad para manipular el estoma y solicitando apoyo de miembros de la familia para lograr el cuidado con el mismo y asistencia para las necesidades diarias de auto cuidado. Se concluyó que estos pacientes necesitan apoyo y el apoyo permanente de las enfermeras con las estrategias educativas que fomenten el concepto de autonomía y autoestima, para realizar las acciones de auto cuidado.Palabras clave:Enfermería oncológica. Auto cuidado. Estoma quirúrgica.IntroduçãoCom a redução das taxas de mortalidade e natalidade o país experimenta o prolongamento da expectativa de vida, o que leva a um aumento das doenças crônico-degenerativas, cujas principais são doenças cardiovasculares e o câncer1 .Dentre os tipos de câncer mais incidentes, o de cólon e reto, abordado nesta pesquisa, caracteriza-se como o terceiro tipo mais comum no mundo em ambos os sexos, e o segundo em países desenvolvidos. Aproximadamente 9,4%, equivalendo a um milhão de casos novos, de todos os cânceres são de cólon e reto2.Dentre os tratamentos existentes, a cirurgia é descrita como um tratamento vantajoso, pois, possui a capacidade de cura de um número significativo de casos de doença localizada, não tem efeito carcinogênico, não causa resistência biológica e favorece uma avaliação mais segura da extensão da doença, o que permite um estadiamento mais adequado3. Como principal forma de tratamento do câncer de cólon, a cirurgia contribui com resultados de sobrevida de 60/70% em cinco anos4 .Entretanto, quando o câncer se desenvolve no cólon e reto, a confecção de um estoma intestinal muitas vezes se faz necessária como parte do tratamento cirúrgico, seja como proteção de anastomoses ou substituta da função anal em caso de ressecção do ânus e em algumas etapas do tratamento da doença, o estoma pode ser considerado um dos mais importantes procedimentos cirúrgicos, pois possibilita a sobrevida do paciente5.Nesse sentido, vivenciar o câncer e um estoma representam momentos críticos da vida de uma pessoa, pois o paciente oncológico estomizado tende a se sentir estigmatizado por julgar-se diferente das outras pessoas, aliadas às repercussões provocadas pelo tratamento oncológico6. Assim, o paciente estomizado, ao se deparar com o estoma no pós-operatório, passa a lidar com uma nova realidade, quando são suscitados vários sentimentos, reações e comportamentos, diferentes e individuais.Essa nova realidade vivenciada pelos pacientes implica em mudanças fisiológicas que repercutem diretamente nos hábitos e rotinas de vida destes pacientes, quando necessitam se adaptar e aprender a conviver com o estoma, em busca do restabelecimento da harmonia e de sua qualidade de vida.Nesse contexto é importante que o enfermeiro que realiza assistência junto a este grupo de pacientes identifique cada um como único, pois cada pessoa tem sua história de vida, cultura, valores e forma de expressar suas emoções, e vive seu tempo de forma singular, próprio e único7. Sendo assim, o autocuidado realizado por cada um será desenvolvido de maneira diferente, podendo ser mais ou menos efetivo de acordo com seus recursos e formas de interpretar suas experiências frente ao adoecimento e tratamento. Sendo assim, uma das possibilidades utilizadas pela enfermagem para trabalhar estratégias facilitadoras do autocuidado do paciente estomizado, visando incentivar sua independência, é implementando as orientações quanto ao autocuidado para esses pacientes, facilitando o desenvolvimento de habilidades para o manuseio do estoma e dispositivos, a partir da implementação de estratégias educativas que amenizem a situação de estranhamento do próprio corpo e baixa autoestima pela presença do estoma.Logo, frente à complexidade que envolve a assistência de enfermagem ao paciente oncológico estomizado, cabe ao profissional conhecer o dia a dia desses sujeitos, identificando suas necessidades e possíveis limitações. Sendo assim, este estudo objetiva identificar como os pacientes oncológicos estomizados vivenciam a experiência de realizar o autocuidado sem o apoio presencial do enfermeiro.MétodosTrata-se de uma pesquisa com abordagem qualitativa realizada no ambulatório de estomaterapia de uma instituição de referência para tratamento de câncer na Cidade do Rio de Janeiro com 13 pacientes adultos, selecionados a partir dos seguintes critérios de inclusão: possuir estoma intestinal de eliminação definitivo ou não, ter dezoito anos ou mais, estar cadastrado na instituição em acompanhamento ambulatorial, ter recebido orientação prévia para o manuseio do estoma no momento da alta hospitalar, estar em condições mentais preservadas, ter disponibilidade para participar do estudo devidamente formalizado na assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE).Em observância à legislação de pesquisa envolvendo seres humanos, o projeto de pesquisa foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição sob número 34208 e os sujeitos da pesquisa assinaram o TCLE após serem informados sobre os objetivos da pesquisa, a participação voluntária e o direito ao anonimato. Foram previstos procedimentos que assegurassem a confidencialidade e privacidade, a proteção da imagem e a não estigmatização, garantindo a não utilização das informações em prejuízo das pessoas, incluindo em termos de autoestima, de prestígio e/ou econômico financeiro.Durante as entrevistas e análise de dados foram respeitados os valores culturais, sociais, morais, religiosos e éticos, assim como os hábitos e costumes dos sujeitos da pesquisa. A coleta de informações foi desenvolvida no período de julho a de setembro de 2012, utilizando como técnica a entrevista semiestruturada. As entrevistas foram realizadas em uma sala reservada da instituição, quando era solicitado ao participante que falasse sobre sua vida com o uso do estoma intestinal. A entrevista teve como questão investigativa: “Fale-me sobre sua vida com o uso da colostomia”. As entrevistas tiveram duração média de trinta a sessenta minutos e foram registradas em aparelho digital e, posteriormente, transcritas e identificadas com nomes fictícios para preservar o anonimato dos sujeitos.Em seguida, as informações foram submetidas à análise de conteúdo temática, que, possibilita descobrir os núcleos de sentido que compõe a comunicação e cuja frequência pode significar alguma coisa para o objetivo analítico escolhido8.A leitura atenta do conteúdo das entrevistas sobre como é a vida com o uso da colostomia, resultou em 17 temas que proporcionaram ao pesquisador a identificação de como os pacientes oncológicos estomizados vivenciam a experiência de realizar o autocuidado sem o apoio presencial do enfermeiro. ResultadosOs 13 pacientes do estudo ao falarem sobre a experiência de realizar os cuidados com o estoma intestinal referiram sobre a primeira vez em que precisaram manipular o estoma intestinal em seus domicílios sem o apoio presencial do enfermeiro, o que reforça a importância deste momento. Em 12 dos 13 pacientes constatou-se que o apoio neste momento veio dos familiares, ou seja, 92,3% dos sujeitos e somente um referiu não ter tido apoio familiar, por residir sozinho.Para os sujeitos este momento foi descrito como: complicado, desagradável e horrível. E também contaram que vivenciaram sentimentos de medo, falta de coragem e insegurança, além de se sentirem nervosos para manipular o estoma e realizar os cuidados.Por que eu fiquei com medo. Eu acho que é natural a gente ter medo na primeira vez. Eu não sabia se doía ou não (João, 54 anos, 2 meses de confecção do estoma).Ih, eu fiquei num nervoso danado, por que eu pensei que as fezes estavam saindo para dentro, sabe? (Joaquim, 50 anos, 4 meses de confecção do estoma). Eu mesmo esvazio, mas é desagradável, é chato. Você fica com aquilo no vaso toda vida despejando, esperando sair aquilo. Tem que fazer, eu faço (Luiza, 85 anos, 1 mês de confecção do estoma). Ai, quando eu cheguei em casa, na hora de colocar foi um transtorno. Minha filha colocou. Meu primeiro momento foi horrível (Maria, 54 anos, 1 mês de confecção do estoma).Ai...os primeiros dias foram difíceis por que tinha que ir no banheiro, tirar e lavar a bolsinha. Mas depois me acostumei (Joaquim, 50 anos, 4 meses de confecção do estoma).Dois pacientes relataram que não realizam nenhum tipo de cuidado com o estoma, seja a limpeza da bolsa coletora ou a troca.Não, é minha filha quem faz. Meu organismo por enquanto não está dando para isso não. (...) Mas eu não tenho coragem não. Não adianta dizer que eu tenho, por que eu não tenho. (...) Sei lá...meu estômago começa a embrulhar umas coisas todas. Não dá! Não dá! Não tem jeito né? Meu jeito é esse! (Margarida, 68 anos, 2 meses de confecção do estoma).Isso ai é minha esposa que faz. A troca não. Tem uma vizinha que é enfermeira, ai ela vai lá em casa para trocar, por que minha esposa está com medo (Antônio, 67 anos, 15 dias de confecção do estoma).Com relação aos cuidados com o estoma intestinal, os pacientes relataram maior facilidade com a limpeza da bolsa coletora, porém muitos não conseguem realizar a troca do dispositivo, recorrendo ao apoio de familiares para fazer a troca ou para auxiliar nesse procedimento.Dez pacientes relataram realizar a limpeza sem auxilio e um revelou fazer a limpeza com o apoio de familiares, porém, oito disseram que não realizam a troca do dispositivo. Um paciente disse que realizava a troca com apoio e dois realizam a troca da bolsa coletora sem apoio familiar. É importante salientar que desses dois pacientes que realizam a troca dos dispositivos sem apoio, um deles é Dona Isabel, que é estomizada há dois anos e relatou morar sozinha durante todo o pósoperatório que pode estar relacionado ao fato de estar mais adaptada ao processo de reabilitação. Ela me ensinou como colocava a bolsa. Ai eu comecei a fazer sozinha, recém-operada, eu fazia sozinha (Isabel, 64 anos, 2 anos de confecção do estoma). Observa-se que a maioria dos pacientes já consegue incorporar a ação de autocuidado por já possuir mais habilidade para se engajar na limpeza do dispositivo coletor. Em algumas falas percebese a capacidade de superação destes sujeitos, através de recursos criativos que facilitavam o processo de higiene.Antes de dormir eu faço a minha higiene, esvazio direitinho, entendeu? De madrugada acordo, dou uma olhadinha,vejo como é que está. Se achar que está cheio, eu vou e tiro (Pedro, 62 anos, 15 dias de confecção do estoma).(...) Ah, não tive problema não. Tive não. Por que onde eu troco é bem prático para mim. É bem prático. Eu tenho um baldinho que coloco um saco plástico ali, e desenrolo com a maior...é chato por que, lógico, fezes é uma coisa que...mas está tudo bem.(...) Tem a pia né? Ai eu coloco um baldinho com o saco plástico. Ai limpo ali tudo, lavo direitinho e tal. E ali já enrolo, e fica tudo limpinho (Severina, 70 anos, 2 meses de confecção do estoma).Mesmo os pacientes demonstrando independência para a realização da limpeza do dispositivo coletor, houve uma paciente que relatou ainda dependência de outras pessoas para o desenvolvimento desse processo.Agora mesmo, por exemplo, eu não consigo limpar a bolsinha sozinha. (...) A gente inventou um negócio de garrafa pet. Ai põe um saco plástico lá dentro e eu jogo as fezes. Então eu dependo de alguém que segure esse saco. (...) Agora, todo o mecanismo de lidar com a bolsa é meu. A pessoa segura o saco para mim, mas eu que esvazio (Ana, 55 anos, 1 mês de confecção do estoma).A limpeza da bolsa pelos pacientes, que se caracteriza como uma ação de autocuidado pode ter interferências de fatores ambientais, pois ao saírem de casa os pacientes encontram dificuldade de banheiros disponíveis para a realização da higiene, o que tem prejudicado o conforto e o bemestar destes sujeitos.Só acho ruim quando estou fora de casa. Às vezes não tem banheiro para a gente tirar a bolsinha né? Mas em casa, para mim está quase normal como estava (Joaquim, 50 anos, 4 meses de confecção do estoma).A maioria dos pacientes já consegue realizar a limpeza da bolsa coletora, porém, não conseguem fazer a troca da mesma. Alguns pacientes relataram que até retiram a sua bolsa e realizam a limpeza do estoma e da pele periestoma, mas, no momento do corte do dispositivo e adesão à pele, referem insegurança e medo.Dentre os pacientes, o Sr. Pedro relatou que para trocar a bolsa recorre à equipe de enfermagem de um hospital próximo a sua residência, o que revela a dependência deste paciente à equipe de saúde, caracterizando que ele ainda não está adaptado plenamente talvez pelo pouco tempo de confecção do estoma e possível déficit de conhecimento relacionado ao manuseio da bolsa coletora.Deu três dias e eu acho que está vazando, dou uma olhada, peço para minha esposa olhar. Vou, pego a bolsa, pego o carro e vou lá no hospital. Lá eles trocam para mim (...) Se tivesse que pagar eu iria pagar. Mas tenho lá a solidariedade das enfermeiras. Na hora elas trocam. (Pedro, 62 anos, 15 de confecção do estoma).Através das falas, emergiram algumas justificativas para não realização da troca da bolsa, tais como medo de cortar a bolsa errado, dificuldade de colar o dispositivo em pé na frente do espelho, pois desta forma não conseguiriam olhar para o estoma, ou não realizavam a troca por dispor da ajuda de alguém para fazer isso por eles, o que pode indicar insegurança no manuseio do estoma intestinal.Olha, eu estou fazendo tudo que a enfermeira passou para mim. Eu só não consigo ainda trocar (João, 54 anos, 2 meses de confecção do estoma).Eu nunca troquei por que em pé você não consegue. Você deitada, você relaxa. Tomo banho, ai, deito, seco e a pessoa coloca (Maria, 54 anos, 1 mês de confecção do estoma).Eu ainda não troquei por que não foi preciso ainda. Por que quando trocou meu filho que fez. A única dificuldade que eu acho que posso encontrar é na hora de cortar. Posso cortar de mais, vai ter que experimentar né? O problema é esse... (Severina, 70 anos, 2 meses de confecção do estoma ).Para mim é complicado por que não tem como eu olhar e colocar certinho no buraco. Por que o buraco fica escondido. Tem gente que diz que coloca no espelho, ai dá certo. Mas eu nunca fiz. Agora, com espelho ou sem espelho assim mesmo fica difícil. Por que o corte é a conta mesmo dali (Joaquim, 50 anos, 4 meses de confecção do estoma).DiscussãoDiante dos dados expostos, entendemos o período pós-operatório tardio como um dos mais importantes para a compreensão e adesão do autocuidado pelo paciente, pois, após a alta hospitalar, os sujeitos estomizados precisam enfrentar a situação de manipular o estoma intestinal e o dispositivo coletor sem ajuda especializada e é exatamente neste momento que passam a tomar consciência de suas dificuldades e limitações provocadas pelo estoma em suas atividades de vida diária9.Diversos fatores podem influenciar o autocuidado do paciente, bem como a adesão e motivação para o tratamento e das intervenções propostas. Logo, os pacientes que possuem conhecimento sobre o autocuidado se sentem mais seguros para a manipulação do estoma e dispositivo coletor10.Os relatos dos pacientes do estudo corroboram com o que foi observado em estudo sobre a visão do estomizado sobre a bolsa de colostomia, o qual concluiu que no período pósoperatório recente o paciente se sente inseguro e acredita que para realizar o autocuidado tenha que ter maior educação formal11.O apoio e estímulo de pessoas significativas podem ajudar o paciente a superar os seus sentimentos de perda, negação, revolta e falta de esperança. Eles se apegam a esse apoio para modificar e superar suas limitações11, o que contribui para o desenvolvimento de um autocuidado efetivo.A habilidade de realizar a troca do dispositivo pode ser influenciada por questões subjetivas, muitas vezes não expressas pelos pacientes. O significado do estoma para o paciente interfere diretamente na sua autoimagem e, com a autoimagem distorcida, ele tende a esconder o estoma através de blusas e calças bem largas.O momento da troca do dispositivo significa estar em contato direto com o estoma, ou seja, parte do intestino fixado na parede abdominal, além do contato direto com as fezes. Este processo pode ser desconfortável e doloroso para aqueles que ainda não perceberam o estoma como parte de seu corpo, trazendo à tona a ideia de que é imperfeito logo, anormal. Assim, é mais fácil transferir a responsabilidade deste contato a alguém confiável até o momento em que sua autoimagem seja transformada e que ele se sinta mais preparado para identificar o estoma como parte funcionante do seu corpo.O processo de reabilitação do paciente estomizado objetiva, principalmente, a retomada da independência para atividades desenvolvidas em seu cotidiano, contribuindo assim para uma melhor qualidade de vida do mesmo.O enfermeiro deve estar atento para não adaptar o paciente ao estoma, e sim adaptar o estoma à rotina do paciente. Caso contrário, o paciente pode experimentar momentos de reclusão social. Nesse sentido, o cuidado de enfermagem busca dar subsídios ao paciente para que reflita sobre seu significado como pessoa inserida na sociedade, e não somente como estomizado portador de limitaçõesPara promover esse processo de adaptação o enfermeiro deve desenvolver estratégias de educação em saúde, já que segundo Dorothea Orem o poder de um indivíduo em se envolver no autocuidado é desenvolvido no dia-a-dia através do processo espontâneo de aprendizagem12. Nesse sentido, a enfermagem atua como promotora do restabelecimento da saúde do paciente através da implementação de práticas educativas e assistenciais que valorizem o ato de se autocuidar16.A prática educativa é um instrumento que resulta no cuidado13. Assim, através da educação em saúde o enfermeiro pode atuar como mediador do aprendizado que leva o paciente a desenvolver habilidades e competências para o autocuidado, que se traduz na sua maior independência e autonomia frente à nova situação de saúde.Um dos objetivos da educação em saúde é contribuir para uma melhor qualidade de vida do paciente e, para isso, é essencial que esteja direcionada para a realidade de vida do mesmo. Logo, é necessário identificar os interesses e dificuldades do paciente para que as ferramentas oferecidas pela atividade educativa sirvam efetivamente para intervir e auxiliar na realidade do paciente envolvido na ação3.A educação em saúde deve estar presente em todas as fases pelas quais os pacientes oncológicos estomizados percorrem e estar pautada numa relação dialógica. É de responsabilidade do enfermeiro, fornecer suporte ao paciente para o enfrentamento dessas fases, que vão desde a decisão pela cirurgia até a reabilitação.Considerações FinaisDurante o tratamento do câncer de intestino a confecção de um estoma intestinal de eliminação muitas vezes se faz necessária, sendo esta uma etapa difícil, em que os pacientes precisam lidar com muitas mudanças em suas vidas, seja de ordem física, fisiológica ou emocional.Muitos pacientes entendem o estoma intestinal como algo assustador que rompe com a normalidade do corpo, mesmo quando traz alívio das dores provocadas pela doença. Diante desses sentimentos, eles experimentam uma fase de isolamento social, o que interfere diretamente em seus hábitos de lazer, na sua capacidade de interagir e compartilhar experiências.Com relação aos cuidados com o estoma intestinal, os pacientes revelaram que o primeiro contato com o estoma foi o mais difícil e que a necessidade de realizar a limpeza e troca do dispositivo coletor se revelou um transtorno associado a sentimentos de medo, nervosismo e falta de coragem para o autocuidado, sendo necessário o apoio de algum membro da família e/ ou amigo ou profissional próximo a sua residência para ajudá-los a suprir suas necessidades.Um dado importante revelado neste estudo é o fato de que os pacientes conseguem desenvolver habilidade para a limpeza do dispositivo coletor com mais facilidade, porém não se sentem preparados para realizar a troca do dispositivo, estando sempre dependentes de um familiar ou amigo.A insegurança para a realização da troca da bolsa pode ser consequência de um déficit de conhecimento, pois, a orientação no processo de educação em saúde se torna frágil quando o enfermeiro apenas transfere seus conhecimentos esquecendo-se de considerar que este paciente é um ser inserido em um contexto histórico e social, impedindo assim a elaboração pelo estomizado de conhecimentos que realmente influenciem sua vida ajudando-o a resgatar a autoestima, autonomia e maior independência para o autocuidado.Logo, o enfermeiro deve atuar com estes pacientes com estratégias de educação em saúde que favoreçam uma reflexão sobre sua condição de saúde, a fim de que ele consiga elaborar formas de adaptação para o enfrentamento das dificuldades que, verdadeiramente provoquem efeitos positivos sobre suas vidas, e dessa forma minimize os riscos e agravos à sua saúde.Assim, este estudo não se esgota aqui, mas representa a possibilidade de estimular outras pesquisas e projetos, tais como investigar os limites e possibilidades do autocuidado no domicílio dos sujeitos no período pós-alta hospitalar, uma possibilidade a mais de intervir diretamente não nas consequências da doença, mas diretamente no contexto envolvido no processo de adoecimento, recuperação e reabilitação desses pacientes.