(untitled) (Estima – Brazilian Journal of Enterostomal Therapy, 2015)
RESUMO Objetivo: Realizar revisão integrativa de estudos desenvolvidos pela enfermagem sobre cuidados com a criança com estomia e seus familiares. Método: Revisão integrativa de literatura que utilizou as bases de dados Lilacs, MEDLINE, BIREME, PubMed, SciELO e Cochrane Library, com os descritores: “estoma” or “estomia” or “ostomy” and “child” and “family nursing”. Foram adotados como critério de inclusão os artigos em português, espanhol e inglês, disponíveis na íntegra, produzidos no período de 2003 a 2013, que responderam a questão norteadora: O que tem sido publicado pela enfermagem sobre cuidados à criança com estomia e aos seus familiares? Resultados: Os cinco artigos incluídos no presente estudo foram publicados no período de 2008 a 2013 e abordaram questões relacionadas às difi culdades enfrentadas pelos familiares de crianças com estomia e à falha na conduta dos profi ssionais de saúde. Conclusão: As difi culdades dos pais na aceitação e nos cuidados à criança com estomia foram percebidas e apontadas como consequência da fragilidade e das lacunas no planejamento da assistência de enfermagem durante a internação e no processo de alta hospitalar. Percebe-se a necessidade de se ampliarem as investigações relacionadas à experiência de familiares (mãe, pai, criança e irmãos) e profi ssionais de saúde sobre a temática, seja no hospital, no ambulatório ou em seus lares. DESCRITORES: Estomia. Criança. Enfermagem familiar. INTRODUÇÃO Estomia é um termo de origem grega que signi ca abertura, ou boca, de um órgão oco, confeccionada por meio de procedimento cirúrgico, no qual o órgão passa a ter contato com a superfície cutânea, para permitir a eliminação de e uentes como secreções, fezes e urina; introdução de medicamentos ou oferta de dietas1,2. Nas crianças, em sua maioria, são temporárias e realizadas no período neonatal para tratamento de malformações congênitas, de atresias e de doenças adquiridas. Seu tempo de permanência pode variar de meses a anos, dependendo da doença para a qual foi indicada sua confecção e do número de cirurgias realizadas ao longo de sua vida3. As causas mais frequentes para a confecção de estomia intestinal no lactente são enterocolite necrosante, ânus imperfurado, e doença de Hirschsprung (DH), também conhecida por megacólon agangliônico congênito. Já nas crianças maiores, são mais comuns doenças intestinais in amatórias, problemas congênitos e as ureterostomias, devido a defeitos de bexiga ou da porção distal do ureter4. A criança submetida a essa cirurgia, assim como os seus familiares, necessitam de cuidados especí cos e de acompanhamento especializado que auxiliem nas necessidades biopsicossociais e espirituais. Compete à enfermagem o planejamento da assistência, o plano de cuidado contínuo, que compreende as fases pré, trans e pós-operatória, a alta hospitalar e a manutenção dos cuidados em casa. A assistência deve ser iniciada no pré-operatório, com avaliação e orientações sobre o preparo necessário para o enfrentamento da cirurgia, e continuar durante o período em que a criança permanecer com a estomia5. Na fase pré-operatória, a criança e sua família devem ser esclarecidas sobre a cirurgia que resultará na alteração da imagem corporal, uma vez que uma nova etapa se iniciará na vida delas. Para facilitar a compreensão e minimizar as repercussões advindas do tratamento, o enfermeiro poderá utilizar brinquedos terapêuticos como manequins infantis com estomia, equipamentos coletores com adesivos de modo a facilitar a orientação da criança e dos pais6. O momento de alta hospitalar deve ser planejado por uma equipe multidisciplinar com a participação dos familiares, a m de garantir o prosseguimento do cuidado com qualidade7. Desde o pós-operatório imediato, deve-se sempre car atento em relação às características do e uente, prevenindo o desequilíbrio hidroeletrolítico, bem como aos cuidados com a região periestomal, higienização da estomia, adequação do equipamento coletor e acessórios. Os pro ssionais de saúde e o cuidador devem conhecer os equipamentos e acessórios disponíveis, tendo em vista uma grande diversidade de equipamentos coletores e acessórios como cintos, pós, sprays e pastas, que protegem a pele, com vistas a facilitar a adaptação e melhorar a qualidade de vida da pessoa com estomia8. Sendo assim, o objetivo deste estudo foi realizar revisão integrativa deestudos desenvolvidos pela enfermagem sobre cuidados com a criança com estomia e seus familiares. MÉTODOS Estudo descritivo, tipo revisão integrativa, cuja nalidade consiste em reunir e sintetizar resultados de pesquisas sobre determinado tema de forma sistemática e ordenada, possibilitando o aprofundamento de conhecimento da questão investigada. A revisão integrativa é norteada pelas seguintes etapas: identi cação do tema; processo de busca na literatura; categorização dos estudos; avaliação dos estudos incluídos na literatura; interpretação dos resultados e apresentação da revisão integrativa. Foram exploradas as bases de dados eletrônicas Literatura Latino-Americana e do Caribe de Informações em Ciências da Saúde (Lilacs), MEDLINE, BIREME, PubMed e as bibliotecas virtuais Scienti c Electronic Library Online (SciELO) e Cochrane Library em busca de artigos que respondessem à questão norteadora: O que tem sido publicado pela enfermagem sobre cuidados com a criança com estomia e seus familiares? Adotou-se como critério de inclusão os artigos em português, espanhol e inglês, disponíveis na íntegra, produzidos no período de 2003 a 2013. Como critérios de exclusão: livros, relatórios de conferências, resumos de congresso, teses e dissertações, trabalhos que se centravam em procedimentos técnico-procedimentais, em dados epidemiológicos e em complicações. Aqueles que apresentavam duplicidade nas bases de dados foram excluídos. Inicialmente, para o levantamento dos artigos, foi determinado o uso dos descritores em português e inglês “estoma” or “estomia” or “ostomy” and “child” and “family nursing” , selecionados nos descritores em ciências da saúde (DeCS) da BIREME, a partir do método integrado. Dos12 artigos encontrados, foram excluídos os livros, resumos de congresso, teses e dissertações, o que resultou em 9 artigos. Em uma segunda análise, foram excluídos os trabalhos que se centravam nos procedimentos técnicos procedimentais, em dados epidemiológicos, e que se encontravam em duplicidade nas bases de dados. A partir dos critérios, foram selecionados cinco artigos, sendo quatro nacionais e um internacional. Para a análise dos artigos foi utilizado um instrumento adaptado9 que permitiu levantar as dimensões dos estudos, contendo principalmente as seguintes variáveis: identi cação do artigo; ano; autor; país de publicação; periódico de publicação; país de estudo; método; amostragem; resultados; e conclusões do estudo. Todos os artigos selecionados foram submetidos à leitura minuciosa, realizada em duas etapas: na primeira foi realizada a síntese dos dados de identi cação e a caracterização da amostra e, na segunda, a análise do conteúdo dos artigos. RESULTADOS Dos cinco artigos selecionados para este estudo, veri cou-se que o período de publicação foi de 2008 a 2013, nos idiomas inglês, português e espanhol, em periódicos nacionais e internacionais, a saber: Avances en Enfermería; Revista de Enfermagem da UERJ; Revista Gaúcha Enfermagem; Texto e Contexto Enfermagem; Revista de Pesquisa: cuidado é fundamental. Foi observada predominância de publicações em periódicos da área da Enfermagem e de estudos com abordagem qualitativa com foco nas mães e nos pro- ssionais de enfermagem (Quadro 1). Foi constatado que os enfoques principais apontam para a atuação do pro ssional de saúde, principalmente do enfermeiro frente à criança com estomia e a seus familiares. Depreende-se dos estudos a necessidade de melhor compreensão sobre a estomia e o cuidado com a criança e com a família, não se limitando aos procedimentos técnicos relacionados aos problemas físicos mais evidentes. Torna-se primordial conjugar saberes e construir conhecimentos voltados para a implementação de intervenções que possibilitem amenizar o impacto da doença no cotidiano de vida da criança e da família. Propõe-se a necessidade do diálogo, a capacitação da equipe e a educação em saúde com vistas à superação das desigualdades de poder, à conquista da autonomia e ao empoderamento. Reiteram a existência de lacuna entre o planejamento e o processo de alta, atribuídos, principalmente, à falta de comunicação entre os pro ssionais de saúde e a família. O trabalho em equipe e o envolvimento da família no cuidado constituem poderosos estímulos para o enfrentamento da doença. DISCUSSÃO Na revisão sistemática da literatura que examinou 14 artigos publicados no período de 1993 a 2007, as autoras identi - caram o impacto da confecção de uma estomia na criança e em sua família. Devido à presença da estomia, os pais se depararam com a necessidade de reorganizar as atividades instrumentais da vida diária e desenvolver múltiplas habilidades para atender às demandas dessas crianças1 . As autoras seguem destacando que a presença de uma estomia não só afeta o funcionamento siológico da criança, mas também implica o seu manuseio, que passa a ter significado importante nas atividades diárias da criança, na organização de papéis e na dinâmica familiar. Enfatizaramaimportância de uma equipe de enfermagem altamente treinada nas instituições de saúde para assistir a essas crianças e seus familiares1 . Os cuidados de enfermagem centrados na família são capazes de potencializar forças e minimizar problemas decorrentes da situação de doença e de internação. Noentanto, essa abordagem não pode se restringir apenas ao momento de alta hospitalar da criança com estomia, mas deve envolver todas as fases operatórias bem como sua continuidade em casa. O distanciamento entre os cuidados prestados à criança com estomia em nível terciário e o processo de alta hospitalar foi constatado em um estudo no qual participaram dez pro- ssionais, dentre eles psicólogos, fonoaudiólogos, médicos, enfermeiros e sioterapeutas. As autoras enfatizaram que o planejamento para a alta não é realizado de forma sistematizada, o que in uencia de forma negativa na qualidade da assistência oferecida por esses pro ssionais. A constatação de que “cada um faz de um jeito” traduz uma falha na qualidade da assistência, pois indica falhas na comunicação, tornando a assistência desarticulada. Recomendam a criação de diretriz de planejamento de alta hospitalar, de modo a contemplar as peculiaridades de cada caso. Destacam, ainda, que a rede de cuidados às crianças com estomia e seus familiares deve ser ampliada, dinamizando o processo de referência e de contrarreferência para que ocorra uma integração entre todos os níveis de atenção em saúde7 . A capacidade para administrar os eventos de vida e obter domínio sobre eles requer estímulo para a autonomia, o que propicia o empoderamento por parte dos familiares de crianças com estomia, para que os mesmos possam re etir e tomar decisões frente à situação vivenciada, adquirindo maior independência dos pro ssionais e/ou dos sistemas. Os pro ssionais de enfermagem devem reconhecer as famílias como possuidoras de conhecimento, respeitando e compartilhando seus saberes e experiências, por meio da dialogicidade3 . Corroborando esses achados estudo desenvolvido em um hospital-escola pediátrico do sul do Brasil constatou que, além das di culdades com o manuseio do equipamento e com manutenção da pele, a família se depara também com problemas relacionados à inserção social que resultam desituações constrangedoras como preconceito, liberação de odores e atus, aliado aos sentimentos de ser diferente. Tornou-se evidente que as mães eram as principais cuidadoras da criança com estomia, fato que pode favorecer o estresse e a desestruturação familiar, principalmente nas questões emocionais e afetivas. Por outro lado, quando o cuidado é prestado de forma integral, centrado na compreensão do paciente e do familiar, tornam-se menos estressantes o retorno ao lar e à rotina diária10 . Foi evidenciado em estudo realizado no Brasil com sete mães de crianças com estomia que os sentidos maternos em relação aos cuidados e ao desenvolvimento da criança são baseados na subjetividade, e estão envolvidos em nuances culturais inerentes a cada ser. Dessa forma, faz-se necessário que haja uma aliança de saberes entre pro ssional e cliente, para que a assistência prestada seja efetiva e de qualidade. Outra questão trazida pelos autores diz respeito à espiritualidade que permeia o cotidiano dessas famílias e traz consigo a capacidade de aceitação da nova condição. Por esse motivo, é imprescindível que as necessidades espirituais de cada pessoa sejam levadas em consideração durante o cuidado de enfermagem11 . Cabe ressaltar que, por mais que se aproprie do termo família nessa investigação, sua abordagem é feita quase que exclusivamente com as mães. Assim, a gura materna é apontada como a principal cuidadora familiar, que sofre uma enorme carga emocional e, na maioria das vezes, abdica de seu emprego para cuidar do lho com estomia10 . Embora o pai acabe exercendo um papel secundário nesses cuidados, isso não o isenta de participar e de colaborar das atividades diárias com as mães. Nesse contexto, nossas concepções coadunam com as autoras, ao enfatizarem a importância de se realizar investimentos em ações de capacitação e educação em saúde, bem como a elaboração de protocolos com vistas à reabilitação e à melhor qualidade de vida da criança e de segurança dos familiares para lidar com a nova condição. CONSIDERAÇÕES FINAIS Os cuidados de enfermagem com a criança com estomia e com seus pais constituem objeto de investigação de um grupo ainda limitado de pesquisadores. Este estudo buscou aproximar e articular as temáticas estomia, criança, família e enfermagem. As di culdades dos pais na aceitação e nos cuidados com a criança com estomia se devem às mudanças nas estruturas familiares, às alterações no cotidiano e no estilo de vida, e às orientações incorretas ou de cientes dos cuidados especí - cos, sendo que esses decorrem da desarticulação do trabalho em equipe e da necessidade de aprimoramento no processo de educação em saúde. Os resultados apontam para a necessidade de planejamento da assistência em todos os níveis de atenção à saúde, que envolvam não apenas os procedimentos técnicos, mas sobretudo cuidados que atendam outras dimensões como emocionais, afetivas e espirituais, o que é imprescindível na concretude do cuidado. Evidencia-se uma lacuna no conhecimento produzido sobre o papel do pai como cuidador de uma criança com estomia, uma vez que a mãe constitui a principal cuidadora e foco de orientações pela equipe de saúde. REFERÊNCIAS 1. Guerrero S, Angelo M. Impacto del estoma enteral en el niño y la família. Av Enferm. 2010;28(esp):99-108. 2. Cruz AC, Angelo M. Estomas em neonatologia: um resgate da memória materna. Rev Esc Enferm USP. 2012;46(6):1306-1312. 3. Leite NSL, Cunha SR, Tavares MFL. Empowerment das famílias de crianças dependentes de tecnologia: desafi os conceituais e a educação crítico-refl exiva freireana. Rev Enferm UERJ. 2011;19(1):152-6. 4. Melo MC, Kamada I. Anomalia anorretal e cuidados maternos. Rev Bras Enferm. 2011;64(1):176-9. 5. Luz MHBA, Andrade DS, Amaral HO, Bezerra SMG, Benício CDAV, Leal ACA. Caracterização dos pacientes submetidos a estomas intestinais em um hospital público de Teresina, PI. Texto Contexto Enferm. 2009;18(1):140-6. 6. Melaragno ALP. Estomas em pediatria: peculiaridades do cuidado. In: Matsubara MGS. Feridas e estomas em oncologia: uma abordagem interdisciplinar. São Paulo: Lemar; 2012. p. 195-9. 7. Barreto LCL, Cardoso MHCA, Villar MAM, Gilbert ACB. Percepções dos profi ssionais de uma unidade de internação pediátrica sobre a alta de crianças ostomizadas. Rev Gaúcha Enferm. 2008;29(3):438-45. 8. Cascais AFMV, Martini JG, Almeida PJS. O impacto da ostomia no processo de viver humano. Texto Contexto Enferm. 2007;16(1):163-7. 9. Caetano EA. Particpação de mastectomizadas em grupo de reabilitação: benefícios e barreiras percebidos [dissertação]. Ribeirão Preto (SP): Universidade de São Paulo. Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto; 2012. 10. Poletto D, Gonçalves MI, Barros MTT, Anders JC, Martins ML. A criança com estoma intestinal e sua família: implicações para o cuidado de enfermagem. Texto Contexto Enferm. 2011;20(2):319-27. 11. Menezes HF, Góes FGB, Maia SMA, Souza ALS. A subjetividade no cuidado familiar à criança ostomizada a partir da construção de sua autonomia. Rev Pesqui Cuid Fundam. 2013;5(2):3731-9.